11岁女孩患罕见疾病 心脏长在胸腔外

据《镜报》1月12日报道，美国一个11岁女孩患罕见疾病，心脏长在了胸外，但幸运地存活了下来。

据悉，11岁的Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有罕见疾病坎特雷尔五联症，由于出生前在母体内肋骨笼和腹肌未正常形成，导致心脏暴露在胸腔外和皮肤表面以下。这种疾病发病率只有百万分之一，患者平时不会感到任何不适。她的母亲Dari说，自己在怀孕时被告知女儿可能在怀孕或分娩时死亡，但她活下来了，这真是个奇迹。现在，她的弟弟也喜欢贴近姐姐的心脏抚摸，感受到她的心脏在皮肤上跳动。2015年Dari和女儿从俄罗斯搬到了美国佛罗里达，希望通过手术将心脏安全封闭起来，但由于高血压会影响肺动脉，手术是不可行的。2020年初，她的血氧水平突然下降，导致头晕和呼吸困难。Virsaviya被紧急送往医院，并住院两周直到身体状况稳定。尽管遇到很多困难，但Virsaviya仍尽可能过着正常的生活。她说，自己很喜欢和朋友一起玩，但是要很小心，因为撞到胸的话是致命的。此外，在她运动的时候还需要使用氧气浓缩器来保持氧气饱和度，以避免缺氧。Virsaviya还说，自己的心脏和别人不同，这也让她与众不同，她很喜欢。她也在ins上收到很多网友的鼓励，他们非常善良。

有的婴儿也有，很幸运遇到好的医生活了下来
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哎呀，看起好烦
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